skip to content

Гемофилия туралы мифтерді жоямыз

Миф: Гемофилиямен ауыратын адам бір жерін кесіп алса, одан қан кетіп, өліп қалады.

Шындық: Қан кету жағдайларының барлығы дерлік өмірге қауіп төндіре бермейді. Гемофилиямен ауыратын адамдарда қанталау немесе бұлшықеттер мен буындарға қан кетуі мүмкін, олар жиі қайталанған жағдайда қайтымсыз зиян келтіруі мүмкін.1

Миф: Гемофилиямен ауыратын адамдарда қан тек сырттан кетеді, яғни. кесілген жерден немесе жарадан.

Шындық: Гемофилиямен ауыратын адамдарда кенеттен буындық қан кету орын алуы және ішке қан кетуі мүмкін. Көбінесе тізе, тобық және шынтақ буындары зардап шегеді.2

Миф: Гемофилиямен ауыратын адамдардың өмір сүру ұзақтығы қысқа.

Шындық: Егер дұрыс емделсе, бүгінгі күні гемофилиямен ауыратын адамдар жалпы популяцияға жақын өмір сүру ұзақтығына үміт арта алады.2

Миф: А гемофилиясы уақыт өте келе кетуі мүмкін.

Шындық: А гемофилиясы - уақыт өте келе өзгермейтін VIII қанның ұю факторының жетіспеушілігінен туындаған созылмалы туа біткен қан ұюының бұзылуы.2

Миф: Гемофилиямен ауыратын балаларда әрқашан отбасылық гемофилия анамнезі болады.

Шындық: Гемофилия әдетте тұқым қуалайтын болса да, жағдайлардың үштен бірінде ол кенеттен пайда болады.3

Миф: Гемофилиямен тек ұлдар немесе ер адамдар ауырады.

Шындық: Гемофилия гені X жыныстық хромосомасымен байланысты болғандықтан, гемофилиямен ауыратындардың көпшілігі ер адамдар. Дегенмен, әйелдер де гемофилиямен ауыруы мүмкін, бірақ бұл өте сирек кездесетін жағдай.4

Миф: Темір, кейбір дәрумендер мен жержаңғақ гемофилияны емдей алады.

Шындық: Бүгінгі күні гемофилияны емдейтін дәрі жоқ.2 Ағымдағы ем жетіспейтін қан ұю факторын немесе оның қызметін ауыстыруды қамтиды.

Миф: А гемофилиясымен ауыратындардың барлығы бірдей симптомдарды сезінеді.

Шындық: А гемофилиясының симптомдары VIII фактордың белсенділігіне байланысты өзгеруі мүмкін. Ауырлық дәрежесі бойынша гемофилияның жеңіл, орташа немесе ауыр түрі бар.5

Миф: Гемофилиямен ауыратындардың барлығы - ағылшын патшайымы Викторияның тікелей ұрпақтары.

Шындық: Қанның ұюындағы бұзылыстардың көптеген түрлері бар.6 Виктория патшайым А гемофилиясына қарағанда басқа ұю факторының болмауынан туындаған В гемофилиясының тасымалдаушысы болды.7

Миф: Гемофилиямен ауыратын адамдар спортпен айналыса алмайды.

Шындық: Тиісті ем кезінде гемофилиямен ауыратын адамдар жүзу және жүгіру сияқты әртүрлі спорт түрлерімен айналыса алады, бірақ өрескел контактілі спорт түрлері әдетте ұсынылмайды.2

Миф: Гемофилияның барлық түрлері VIII қан ұю факторының жетіспеушілігімен байланысты.

Шындық: А гемофилиясы ең көп таралған түрі болып табылады және VIII қан ұю факторының жетіспеушілігінен туындайды. В гемофилиясы IX фактордың жетіспеушілігінен туындайды.8

Миф: Гемофилиямен ауыратындардың барлығы ақыр аяғында буындардың зақымдануына байланысты мүгедек болып қалады.

Шындық: Жақсы жаңалық - егер тиісті профилактикалық емдеу жүргізілсе, гемофилиямен ауыратын адамдардың буындарына қанның жиі кету жағдайларынан құтылуға болады.

M-KZ-00000699

сілтемелер

  1. University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. По ссылке:  https://www.ucsfhealth.org/conditions/hemophilia/signs_and_symptoms.html.[доступ февраль 2021].

  2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26 (Suppl 6): 1-158.

  3. Kloosterman F, et al. Hemophilia management: Huge impact of a tiny difference. Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis. 2020. 4(3):377-385.

  4. The Haemophilia Society. Haemophilia. По ссылке:  https://haemophilia.org.uk/bleeding-disorders/haemophilia/.[доступ февраль 2021].

  5. National Hemophilia Foundation. Hemophilia A. По ссылке:  https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/Types-of-Bleeding-Disorders.[доступ февраль 2021].

  6. Centers for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts. По ссылке:  http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html.[доступ февраль 2021].

  7. Hemophilia of Georgia. Handbook. По ссылке:  https://www.hog.org/handbook/.[доступ февраль 2021].

  8. Medline Plus. Bleeding disorders. По ссылке:  https://medlineplus.gov/ency/article/001304.htm.[доступ февраль 2021].

  9. National Hemophilia Foundation. Bleeding Disorders History. По ссылке:  https://www.hemophilia.org/bleeding-disorders-a-z/overview/history.

  10. Stanford Healthcare. Types of Hemophilia. По ссылке: https://stanfordhealthcare.org/medical-conditions/cancer/hemophilia/hemophilia-types.html. [доступ февраль 2021]

Қосымша

Барлығын көру

Еңсеруді қажет ететін ерекше проблемалары бар сирек кездесетін ауру

Көптеген генетикалық аурулар жасырын және туылған кезде көрінбейді.

Денсаулық сақтау саласындағы төңкеріс: құндылыққа бағытталған медицинаға апаратын жол

Құндылыққа бағытталған денсаулық сақтау дегеніміз не? Құндылыққа бағытталған денсаулық сақтау - бұл жүйенің барлық қатысушылары - дәрігерлер, пациенттер және тіпті үкімет үшін озық шешімдерді уәде ететін құндылыққа негізделген тәсіл.